Την Πέμπτη ο ουρανός της Αθήνας θα γίνει κόκκινος

Την Πέμπτη ο αθηναϊκός ουρανός θα γεμίσει κόκκινα μπαλόνια και ο λόγος είναι πολύ σημαντικός! Την 7η Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.

Σ’ αυτό το πλαίσιο, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων.

Στόχος της εκδήλωσης είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί ο κόσμος για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.

Το κεντρικό θέμα φέτος είναι η σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης και στις 19:00 μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

 

Τι είναι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD);

Πρόκειται για μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σ’ όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.

 

Πηγή: ipop

Αφηστε καποιο σχολιο