Την Κυριακή 3 Σεπτεμβρίου η ΟΜΑΔΑ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗΣ ΚΑΙ ΑΥΤΟΑΝΟΣΩΝ ΚΡΗΤΗΣ συναντήθηκε σε γνωστό εστιατόριο του Ηρακλείου για να ανταλλάξουν απόψεις τα μέλη της που σε λιγότερο απο ένα χρόνο απαριθμούν περισσότερα απο 400 .
H ατμόσφαιρα ήταν ευχάριστη και τα γελαστά προσωπάκια παιδιών, γονέων και των νεότερων μελών της ομάδας, ήταν μέχρι αργά το απόγευμα ζωγραφισμένα στα πρόσωπα μας.
Προβληματισμοί όμως υπήρχαν και συζητήθηκαν όσον αφορά τον ΕΟΠΠΥ την εξυπηρέτηση των φαρμακείων και το υψηλό κόστος των σκευασμάτων.
Καθώς το κράτος δικαιολογεί το ποσό των 100 ευρώ ανά ενήλικα και 150ευρώ ανά παιδί σε αγορά σκευασμάτων μόνο μέσω φαρμακείου.
Ο ασθενής έχει βρεθεί στη μέση, καθώς τα φαμακεία δεν πληρώνονται απο τον ΕΟΠΠΥ και δεν θέλουν να εξυπηρετήσουν.
Επίσης τα σκευάσματα έχουν υψηλό κόστος και κάποιοι φαρμακοποιοί ζητούν επιπλέον συμμετοχή 25% απο τους ασθενείς πράγμα μή νόμιμο.
Ένα μεγάλο επίσης πρόβλημα είναι η αντιμετώπιση των ασθενών απο τα εστιατόρια ή και γενικά τα κέντρα εστίασης στην Ελλάδα.Δεν είναι ενημερωμένοι οι εστιάτορες ή οι σεφ για το τί σημαίνει κοιλιοκάκη ή αλλεργία στη γλουτένη.Το μπερδεύουν με τη λακτόζη ή είναι αδιάφοροι και θυμώνουν καθώς το θεωρούν ασήμαντο πάνω στην έλλειψη ενημέρωσης.
Θα ξεκινήσει μια εκστρατεία ενημέρωσης των κλάδων εστίασης κατά τόπους στην ΚΡΗΤΗ, καθώς οι πάσχοντες στην Ελλάδα είναι πολλοί και μένουν ή ταξιδεύουν συχνά στην Κρήτη.
Στοιχεία για την κοιλιοκάκη παραθέτει σε ενημερωτικό του σημείωμα η ομάδα κοιλιοκάκης και αυτοάνοσων Κρήτης.
Τι είναι όμως η κοιλιοκάκη;
Η κοιλιοκάκη είναι η δυσανεξία (κάτι που ο οργανισμός δεν ανέχεται) στη γλουτένη, πρωτεΐνη που υπάρχει στο σιτάρι, το κριθάρι, τη βρώμη και τη σίκαλη. Η αντίδραση του οργανισμού είναι η παραγωγή αντιγλιαδινικών αντισωμάτων, κάτι που έχει σαν αποτέλεσμα την καταστροφή του εσωτερικού τοιχώματος του λεπτού εντέρου. Πρόκειται για κληρονομική πάθηση και επειδή η βλάβη προκαλείται από το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα.
Πότε εκδηλώνεται;
Η εκδήλωση της κοιλιοκάκης προϋποθέτει σχετική γενετική προδιάθεση του ατόμου και την κατανάλωση τροφών με γλουτένη. Ακόμη και όταν αυτοί οι δύο παράγοντες συνυπάρχουν, είναι πιθανό η κοιλιοκάκη να μην εκδηλωθεί παρά μόνο όταν «πυροδοτηθεί» σε ορισμένες περιπτώσεις από κάποιες ιογενείς ασθένειες ή άλλες αιτίες. Συνήθως η κοιλιοκάκη εκδηλώνεται στα βρέφη μόλις εισαχθούν δημητριακά στη διατροφή τους, σε ηλικία 6 μηνών περίπου, αλλά και σε ενήλικες που μπορεί να ζουν χωρίς συμπτώματα για πολλά χρόνια και να νοσήσουν πολύ αργότερα.
Πόσο συχνή είναι;
Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακριβή στοιχεία για τη συχνότητα εμφάνισης της κοιλιοκάκης, λόγω έλλειψης επίσημης στατιστικής πληροφόρησης και της δυσκολίας διάγνωσής της. Πιθανολογείται ότι παρατηρείται σε 1/2.000-3.000 κατοίκους. Σε άλλες χώρες το ποσοστό κυμαίνεται από 1/150-300 στην Ιρλανδία και τις ΗΠΑ, έως 1/10.000-20.000 σε χώρες της Ασίας.
Τι προκαλεί;
Στα άτομα με τη γενετική αυτή προδιάθεση, η παραγωγή αντιγλιαδινικών αντισωμάτων μετά την κατανάλωση τροφών που περιέχουν γλουτένη προκαλεί τη λείανση ή την αδρανοποίηση των λάχνων του λεπτού εντέρου που είναι υπεύθυνες για την απορρόφηση θρεπτικών συστατικών, βιταμινών και ιχνοστοιχείων από τον οργανισμό. Οι εκδηλώσεις αφορούν κυρίως γαστρεντερικές διαταραχές και οι συνέπειες είναι αρκετές στην ανάπτυξη και συντήρηση του οργανισμού.
Συμπτώματα:
Έχει παρατηρηθεί ότι τα συμπτώματα και οι εκδηλώσεις της κοιλιοκάκης διαφέρουν, συχνά κατά πολύ, από περίπτωση σε περίπτωση και ανάλογα με την ηλικία και διακρίνονται σε γαστρεντερικές και άλλες.
Στα βρέφη παρατηρούνται γαστρεντερικές ενοχλήσεις, διάρροια, συχνές, ογκώδεις και ιδιαίτερα δύσοσμες κενώσεις και στασιμότητα ή απώλεια βάρους.
Στα παιδιά, εκτός από τα παραπάνω, μπορεί επίσης να εκδηλωθεί ναυτία, εμετοί, ανορεξία, αναιμία, δερματίτιδα και στοματικές άφθες. Είναι πιθανό να παρατηρηθεί και οξυθυμία.
Στους ενήλικες και σε αρχικό στάδιο εκδήλωσης της ασθένειας, παρατηρείται ένα γενικά αίσθημα αδιαθεσίας και κόπωσης ακόμη κι όταν οι γαστρεντερικές ενοχλήσεις είναι περιορισμένες. Στη συνέχεια και σαν συνέπεια της μειωμένης απορρόφησης βιταμινών, ιχνοστοιχείων και θρεπτικών συστατικών παρατηρούνται ανεμία, οστεοπενία και οστεοπόρωση καθώς και νευρικές και ορμονικές διαταραχές.
Διάγνωση:
Οι πρώτες ενδείξεις από τα πιο πάνω συμπτώματα θα πρέπει να οδηγήσουν σε ειδική εξέταση αίματος για τη διαπίστωση της παρουσίας αντισωμάτων έναντι της γλιαδίνης, της ρετικουλίνης και του ενδομυίου. Σε περίπτωση παρουσίας τέτοιων αντισωμάτων στο αίμα, απαιτείται ταυτοποίηση της πάθησης με βιοψία δείγματος του εσωτερικού τοιχώματος του λεπτού εντέρου που λαμβάνεται με γαστροσκόπηση. Οι σύγχρονες ιατρικές πρακτικές απαιτούν για την οριστική διάγνωση μία σειρά από τρεις βιοψίες μετά από εναλλαγή δίαιτας με και χωρίς γλουτένη.
Θεραπεία – Αντιμετώπιση:
Παρόλο που η κοιλιοκάκη είναι μία αρκετά σοβαρή χρόνια πάθηση, είναι σημαντικό το γεγονός ότι αντιμετωπίζεται εξαιρετικά αποτελεσματικά, χωρίς φάρμακα ή ιατρικές επεμβάσεις.
Θεραπεία αποτελεί η αυστηρή δια βίου δίαιτα χωρίς γλουτένη που έχει συνέπεια την επαναφορά του τοιχώματος του λεπτού εντέρου σε κανονική κατάσταση και τον έλεγχο της πάθησης. Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δοθεί και σε ελάχιστες ποσότητες γλουτένης γιατί το μέγεθος της βλάβης του λεπτού εντέρου και ο χρόνος αποκατάστασης είναι δυσανάλογα μεγαλύτερα.
Στην αρχή αυτό είναι κάτι που τρομάζει, αλλά είναι τόσες οι εναλλακτικές τροφές και διατροφικές συνήθειες που υπάρχουν σήμερα που τελικά καταλήγει σε μια καλή οργάνωση της δίαιτας χωρίς ιδιαίτερες στερήσεις και εξαναγκασμούς.
Πηγή:CELIAC.GR
Καταλήγοντας η ομάδα αναφέρει σε ανακοίνωση της : "Ευχαριστούμε θερμά τους χορηγούς μας για την ευγενική τους χορηγία σε σκευάσματα κοιλιοκάκης (gluten free) Tα οποία καταναλώθηκαν στη γιορτή μας και μοιράστηκαν στα μέλη καθως κι ένα μέρος δώθηκε σε οικογένεια που έχει παιδάκι με κοιλιοκάκη (αλλά η οικογένεια υποφέρει και απο οικονομικά προβλήματα),μέσω του ΧΑΜΟΓΕΛΟΥ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ.
ΧΟΡΗΓΟΙ:
CANA LABORATORIES-SCHΆR-ΚΑΙ την κυρία Καρκαλούσου,Ιατρική Επισκέπτρια - για τις πολύτιμες συμβουλές της.
ΗΛΙΟΣ ΖΥΜΑΡΙΚΑ-MOLLINO DI FERRO-SEMPER
και την εταιρεία GET GLUTEN FREE.
Συνεχίζουμε και είμαστε ανοιχτοί σε προτάσεις ώστε η Κοιλιοκάκη καθώς και κάθε αυτοάνοσο να είναι ο φίλος που μας ενώνει κι όχι ο εχθρός που μας χωρίζει".
Η ομάδα στο facebook βρίσκεται εδώ
