Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού - Ασθένεια ή διαφορετικότητα;

  • Monday, 2 April 2018 17:41
  • Συντακτική Ομάδα
  • Παιδί

Η 2α Απριλίου είναι ημέρα αφιερωμένη διεθνώς στο παιδί με αυτισμό. Το ενδιαφέρον παγκοσμίως είναι συνέπεια της αυξημένης συχνότητας του αυτισμού (1 στα 68 παιδιά και σύμφωνα με τελευταία έρευνα 1στα 45 παιδιά, δηλαδή το 2% του πληθυσμού !!!) αλλά και της σοβαρότητας και της χρονιότητας .

Την ημέρα αυτή επιχειρείται μεγιστοποίηση της ενημέρωσης του κοινού στο σοβαρό αυτό πρόβλημα που αφορά πολλά παιδιά και τις οικογένειές τους. Η ενημέρωση έχει στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειες τους.

Η  Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι η διάγνωση -«ομπρέλα» δυσκολιών που αποδίδεται σε άτομα, πιθανότατα με πολλές διαφορές μεταξύ τους. Κάποια μπορεί να είναι πολύ ευφυή, αλλά με κοινωνικές και συναισθηματικές δυσκολίες. Άλλα εμφανίζουν δυσκολίες στη συμπεριφορά, τον λόγο και την προσαρμογή στις κοινωνικές συμβάσεις, την επικοινωνία, την επεξεργασία αισθητηριακών ερεθισμάτων, τη μάθηση, τη διαχείριση άγχους.

Σε κάποιους ανθρώπους με ΔΑΦ μπορεί να διακρίνονται αμέσως οι ιδιαιτερότητές τους, ενώ σε άλλους όχι. Ακόμη πάντως και όταν δεν είναι ευδιάκριτες στους εξωτερικούς παρατηρητές,  επιβαρύνουν σημαντικά το άτομο που τις βιώνει.

Όταν αυτές οι δυσκολίες κορυφώνονται και όταν το περιβάλλον δεν βοηθά τα άτομα με ΔΑΦ, τότε αυτά μπορούν να καταφύγουν σε ακραίες αντιδράσεις, όπως εκρήξεις θυμού, επιθετική ή αυτοτραυματική συμπεριφορά.

Όμως, με έγκαιρη και εντατική παρέμβαση που παρέχεται  από άρτια καταρτισμένους ειδικούς, ένα ποσοστό παιδιών με ΔΑΦ μπορεί να έχει άριστη εξέλιξη. Ωστόσο, η πλειονότητα θα χρειαστεί μικρή ή ακόμη και συνεχή στήριξη σε όλα τα αναπτυξιακά στάδια κατά τη διάρκεια της ζωής.

Επιβαρυντικός παράγοντας, πάντως, είναι  και η ελλιπής παροχή των υπηρεσιών που απαιτούνται  για την εκπαίδευση και θεραπεία ενός παιδιού με μια τόσο σοβαρή διαταραχή όπως ο αυτισμός.

 

Σχεδόν όλα τα σοβαρά συγγενή νοσήματα και οι  περισσότερες αναπηρίες, εμφανίζουν δραματική μείωση των κρουσμάτων και θεαματική βελτίωση της πρόγνωσης, και αυτό  χάρη στην αλματώδη ανάπτυξη της ιατρικής, της βιοτεχνολογίας, του προγεννητικού ελέγχου και της επιτυχούς θεραπευτικής αντιμετώπισής τους ή πρόληψης.  Ο Αυτισμός παρουσιάζει αντίθετα τεράστια αύξηση των κρουσμάτων και δεν υπάρχει μέχρι αυτή τη στιγμή ούτε γνωστή θεραπεία, ούτε γνωστή αιτιολογία.

Μια πολύ πρόσφατη έρευνα που παρήγγειλε η αμερικανική κυβέρνηση το 2016-2017 και περιελάμβανε  παιδιά που είναι 3 ετών και άνω, έδειξε ότι ο αυτισμός αυξήθηκε σημαντικά, φτάνοντας συνολικά το 2%, κάτι που σημαίνει ότι, πλέον, στις ΗΠΑ τουλάχιστον, το 1 στα 45 παιδιά έχει αυτισμό.

Το αντίστοιχο ποσοστό από προηγούμενη έρευνα πριν από μερικά χρόνια ήταν στο 1 στα 68 παιδιά.  Αρα, στην πόλη της Πάτρας με 180.000 κατοίκους θα πρέπει να έχουμε 4.000 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού και στο Δήμο Πατρέων  πάνω από 5000 !!! Αδιανόητα μεγάλος αριθμός !!!

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας το 2017 ανακήρυξε τον Αυτισμό ως την υπ ’αριθμόν ένα Παγκόσμια επιδημία !

Παρ’ όλα αυτά δεν έχει τύχει της δέουσας προσοχής από την πολιτεία μας, αλλά ούτε και από την επιστημονική κοινότητα.  Πόσο μάλλον από την κοινωνία μας, τη στιγμή που πολλές φορές δύσκολα γίνεται αποδεκτός ο Αυτισμός ακόμα και από την ίδια την οικογένεια.

Το κοινωνικό μας κράτος εξ’άλλου πάσχει, περιοριζόμενο κυρίως στην παροχή επιδομάτων, που και αυτά περικόπτονται,  χωρίς την ανάπτυξη κατάλληλων και επαρκών υπηρεσιών και υποδομών.

Είναι γεγονός πως την τελευταία δεκαετία μπήκαν αρκετά πράγματα σε μια σειρά και δρομολογήθηκαν σημαντικά έργα, κάποια από αυτά έχουν υλοποιηθεί και στην πόλη μας και σύντομα ελπίζουμε πως θα ολοκληρωθούν πολύ περισσότερα και αφορούν τόσο  τον τομέα της ανάπτυξης υπηρεσιών και υποδομών, όσο και στη μετάδοση και στη διάχυση της γνώσης για τον Αυτισμό, στα οποία έβαλε το λιθαράκι του και ο σύλλογός μας, έχοντας την αρωγή πολλών συμπολιτών μας.

Το Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας (ΕΨΥΕΠΕΑ)  με πολύ κόπο και συλλογική προσπάθεια αγωνίζεται για αξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών, εφήβων και  ενηλίκων με Αυτισμό, ώστε να απολαμβάνουν μια χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία.  Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.

Το έργο του συλλόγου μας είναι πολύπλοκο όσο πολύπλοκος είναι και ο Αυτισμός.  Τίποτα δεν γίνεται μόνο του και απαιτείται στενή συνεργασία και συντονισμός προσώπων, υπηρεσιών και φορέων.  Με όλες μας τις δυνάμεις προσπαθούμε να συμβάλουμε ουσιαστικά και ενεργά στην υλοποίηση σημαντικών έργων. Μερικά  έχουν ήδη γίνει, αλλά τα σπουδαιότερα ελπίζουμε να υλοποιηθούν σύντομα. Άλλα είναι σε τοπικό επίπεδο, και άλλα αφορούν το  γενικότερο θεσμικό πλαίσιο. Όπως, η διαμόρφωση πολιτικών για τον Αυτισμό, η ευνοϊκή νομολογία και κοινωνική πολιτική, συμμετέχοντας ενεργά σε όλα τα θεσμικά όργανα σε πρωτοβάθμιο, δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο του αναπηρικού συνδικαλιστικού κινήματος,   στην ΠΟΣΓΚΑμεΑ, στην ΕΣΑμεΑ, στην ΠΟΜΑμεΑ, καθώς και σε σχετικούς επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, οργανώσεις, ινστιτούτα, πανεπιστήμια, εταιρείες, ενώσεις και οργανισμούς, τοπικούς, εθνικούς και διεθνείς, με ουσιαστικές και πολυεπίπεδες παρεμβάσεις.

 

Θέλετε να βοηθήσετε;
Τα άτομα με ΔΑΦ συχνά δεν κοινοποιούν με λόγια το άγχος τους, αλλά εκδηλώνουν τα συναισθήματά τους μέσω κάποιας συμπεριφοράς (π.χ. με έκρηξη θυμού). Συνεπώς, είναι σημαντικό να δείχνουμε κατανόηση και  να τα βοηθάμε ώστε να «εκπαιδευτούν» στη διαχείριση του άγχους και στην ικανοποίηση των αναγκών τους.

 

Τι δυσκολεύει τα άτομα με ΔΑΦ;

- Οι  σύνθετες  έννοιες. Οι άνθρωποι  που μιλούν γρήγορα και πολύ.
- Οι άνθρωποι  που φωνάζουν ή τσακώνονται.
- Οι εκπλήξεις,  τα απροσδόκητα ,  οι αλλαγές στο πρόγραμμα.
- Να καταλάβουν  τις σκέψεις & τα συναισθήματα  των άλλων (ενσυναίσθηση).
- Καταλαβαίνουν αυτά  που λέτε κυριολεκτικά.  Δεν καταλαβαίνουνμεταφορικές εκφράσεις  και το χιούμορ.
- Να  εξηγούν  με λόγια τι τα ενοχλεί  ή τι χρειάζονται. Γι’ αυτό μπορεί να  ακούσετε να φωνάζουν ή να κάνουν επαναλαμβανόμενες  κινήσεις.
- Η  πίεση για άμεση  ανταπόκριση (χρειάζονται περισσότερο  χρόνο για να καταλάβουν τι ζητάτε).
- Ορισμένες  γεύσεις και οσμές  τους ενοχλούν.
- Οι αισθήσεις τους  λειτουργούν με διαφορετικό τρόπο από τον δικό σας. Δεν αντέχουν τη φασαρία , τον πολύ κόσμο, τους θορύβους, τα μεγάφωνα, τα φώτα και να τους αγγίζουν.

 

Τι βοηθάει τα άτομα με ΔΑΦ;

- Να μη ζητάτε να σας κοιτάζουν στα μάτια όταν τους μιλάτε.
- Να χρησιμοποιείτε  απλές προτάσεις και εύκολες λέξεις.
- Να μιλάτε χαμηλόφωνα.
- Όταν γνωρίζουν από πριν τι πρόκειται να συμβεί ή τι χρειάζεται να κάνουν.
- Να τους εξηγεί κάποιος με απλό τρόπο πώς αισθάνεται, τι του αρέσει και τι δεν του αρέσει.
- Να τα ρωτάτε τι θέλουν να φάνε
- Μιλήστε τους με απλά και συγκεκριμένα λόγια , για να πείτε τι θέλετε από εκείνα.
- Μαζί με τα λόγια, τους  βοηθάει να βλέπουν και εικόνες.
- Να τους δείχνετε κατανόηση επειδή δεν  μπορούν να επικοινωνήσουν όπως εσείς.
- Να είστε υπομονετικοί μαζί τους.
- Ένα ήσυχο περιβάλλον.  Ο χαμηλός φωτισμός.

 

Τι βοηθάει τα άτομα με ΔΑΦ σε ταξίδι με μέσα μαζικής μεταφοράς, αεροπλάνο, τραίνο, καράβι, λεωφορείο; Θέλετε να τα βοηθήσετε;

- Αν μπορείτε, παραχωρήστε τους τη θέση σας, στη σειρά ή στο αεροπλάνο, ή στο λεωφωρείο.
- Αν κάνουν κάτι  που πιθανόν σας ενοχλεί, πείτε το ευγενικά στα παιδιά  ή τον συνοδό τους.
- Αν δείτε ότι δυσκολεύονται  στην έκφραση, προσπαθήστε: να διατηρήσετε την ψυχραιμία σας, να αποφύγετε το επίμονο βλέμμα σ’ αυτά ή/και τον συνοδό τους, να αποφύγετε τις συμβουλές, τις συστάσεις και τα σχόλια προς τα ίδια και τον συνοδό τους.
- Αν θέλετε να βοηθήσετε, πλησιάστε ήρεμα  –καλύτερα από τη μεριά του συνοδού– και ρωτήστε  τον διακριτικά αν χρειάζεται βοήθεια ή τη συνδρομή σας.
- Μην προβείτε σε οποιαδήποτε κίνηση χωρίς την έγκριση του συνοδού.

 

Τι μπορώ να κάνω στη διάρκεια του ταξιδιού με μέσα μαζικής μεταφοράς;

- Αν δεν ξέρετε τι να κάνετε, αν δεν γνωρίζετε πώς να αντιδράσετε, μπορείτε να απευθυνθείτε σε κάποιον εργαζόμενο  του αεροδρομίου πχ., ώστε να σας ενημερώσει για το τι θα μπορούσατε να κάνετε.
- Να είστε υπομονετικοί και  υποστηρικτικοί με όποιον τρόπο μπορείτε.
- Οι γονείς τους κάνουν ό,τι μπορούν για να βοηθήσουν.  Δεν προκάλεσαν αυτοί τις δυσκολίες . Προσπαθήστε  να είστε υποστηρικτικοί και διακριτικοί.
- Θυμηθείτε ότι είναι διαφορετικό το «δεν θέλω να κάνω κάτι» από το «δεν μπορώ να κάνω κάτι».

 

Πως χειρίζεται τη διάγνωση του Αυτισμού ο γονιός:

- Απενοχοποιείστε τον εαυτό σας. Δεν φταίτε σε τίποτα που το παιδί σας έχει μία αναπτυξιακή διαταραχή, που δεν έχει γνωστά αίτια, ούτε θεραπεία.
- Αποδεχτείτε  όλα τα συναισθήματα που θα προκαλέσει η διάγνωση.
- Δραστηριοποιηθείτε και ενημερωθείτε  για όλα τα δεδομένα που αφορούν την Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος. Γίνετε κι εσείς «ειδικός» για το παιδί σας.
- Πλαισιωθείτε από τους κατάλληλους επαγγελματίες με γνώσεις για τον Αυτισμό και ζητήστε τους να σας εκπαιδεύσουν ως γονείς, ώστε να γίνετε συν-θεραπευτές.
- Απαιτείστε τη συνεργασία όλων όσων ασχολούνται με το παιδί σας, γιατί η κοινή γραμμή, οι ίδιοι στόχοι και η κατάλληλη και ολοκληρωμένη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στον τομέα του αυτισμού και των διαταραχών επικοινωνίας-λόγου είναι ιδιαίτερα σημαντική.
- Η έμφαση της θεραπευτικής αντιμετώπισης στην κοινωνική επικοινωνία είναι καθοριστικής σημασίας.
- Η γνώση είναι δύναμη, και όσο περισσότερα ξέρετε, τόσο πιο ικανοί θα νιώσετε στο χειρισμό του αυτισμού και θα βοηθήσετε αποτελεσματικά το παιδί σας. Διαβάστε και παρακολουθείστε σχετικά σεμινάρια και ημερίδες.
- Μιλήστε με ειδικούς θεραπευτές, με συμβούλους  και με άλλους γονείς και ζητήστε τη βοήθειά τους, όταν τη χρειαστείτε.
- Ενημερώστε το στενό οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον.
- Ενημερώστε τους δασκάλους, τους συμμαθητές, το σχολικό περιβάλλον, ή ζητήστε να το κάνουν οι επαγγελματίες που ασχολούνται με την εκπαίδευση – θεραπεία του παιδιού σας.
- Αγνοείστε και προστατευτείτε από το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, που δεν έχει διάθεση κατανόησης και αποδοχής, για να διαφυλάξετε την ψυχική σας ηρεμία και την ηρεμία του παιδιού σας, προστατεύοντάς το από τον κοινωνικό εκφοβισμό (bullying) .
- Εξοικονομείστε δυνάμεις και προσέχετε ιδιαίτερα τη σωματική και ψυχική σας ευεξία.
- Μην αναλώνεστε σε επουσιώδη και  ασήμαντα. Προτεραιότητα αποτελεί το παιδί σας και η οικογένειά σας. Αφιερώστε χρόνο στις ουσιαστικές σχέσεις της οικογένειας.

 

Πως  αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και τον κόσμο μας κάποιος που είναι στο Φάσμα του Αυτισμού:

Το να είμαι στο φάσμα του Αυτισμού σημαίνει απλά ότι είμαι «διαφορετικός».  Σημαίνει ότι αυτό που είναι  κατανοητό για τους άλλους, μπορεί να μην  είναι εύκολα κατανοήσιμο από μένα και ότι αυτό που είναι φυσικό για μένα, ίσως να μην είναι αποδεκτό από τους άλλους. Έτσι, μπορεί να φαίνεται σαν να προερχόμαστε από «διαφορετικές κουλτούρες» και  να χρειαζόμαστε κατάλληλο «μεταφραστή» τη γέφυρα που ενώνει και συνδέει δύο «διαφορετικές κουλτούρες». Κατά κάποιο τρόπο δεν έχω πολλά από τα εφόδια που χρειάζονται για να επιβιώσω σ’ αυτόν τον κόσμο, όπως ένας εξωγήινος που έχει μείνει στη γη αβοήθητος χωρίς καν ένα κατατοπιστικό εγχειρίδιο. Ή όπως νοιώθει κάποιος αν βρεθεί στην Κίνα, χωρίς να γνωρίζει Κινέζικα. Το λειτουργικό σύστημα του εγκεφάλου μου δεν είναι τα Windows, αλλά διαφορετικό. Δεν χρησιμοποιώ τη Google ως μηχανή αναζήτησης, αλλά μια άγνωστη σε σένα, που αν τη γνωρίσεις, ίσως να τη βρεις ενδιαφέρουσα.

Παραχωρείστε μου την αξιοπρέπεια να συνεννοηθείτε μαζί μου σύμφωνα με τους δικούς μου όρους. Δώστε αίσθηση κανονικότητας, οικειότητας και σαφήνειας στην επικοινωνία μας. Όταν οι κανόνες είναι κυριολεκτικοί, συγκεκριμένοι και ειδικοί, μπορώ να τους καταλάβω καλύτερα. Λειτουργώ με οργάνωση, τάξη και προγραμματισμό. Δώστε μου χρόνο. Σεβαστείτε την ατομικότητά μου και την ανάγκη μου για ησυχία και μοναχικότητα όταν τα επιζητώ. Απορώ γιατί οι άνθρωποι δεν μπορούν ούτε να σιωπούν, ούτε να είναι υπερβολικά εκδηλωτικοί, θορυβώδεις και διαχυτικοί απέναντί μου. Αμφισβητείστε τα δεδομένα σας. Απαλλαχτείτε από τη στερεότυπη εικόνα που έχετε για μένα. Προσδιορίστε επακριβώς τους όρους επικοινωνίας μας και συνύπαρξης. Εκφραστείτε με σαφήνεια, συντομία και κυριολεκτώντας, χωρίς μεταφορικές έννοιες, αστεία και υπονοούμενα. Δεν έχουμε την ίδια αίσθηση του χιούμορ.   Δουλέψτε μαζί μου, για να χτίσουμε γέφυρες επικοινωνίας.

 

Πότε θα πρέπει να ανησυχήσω για το παιδί μου (ή τον μαθητή μου) ώστε να απευθυνθώ σε ειδικό;

Η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ πιθανή όταν ένα μικρό παιδί παρουσιάζει τα ακόλουθα χαρακτηριστικά (Aarons et al. 1998):

- Έλλειψη ενδιαφέροντος για τα άλλα παιδιά. Το παιδί είναι μάλλον ‘μοναχικό’ ή μπορεί να επιθυμεί να κάνει σχέση, αλλά φαίνεται ότι δεν ξέρει πώς να το κάνει. Μπορεί να του αρέσει να συμμετέχει σε έντονα κινητικό παιχνίδι, αλλά δύσκολα σε «συμβολικό» και ομαδικό.
Μπορεί να μην έχει ή να έχει αναπτύξει λόγο, τον οποίο δεν χρησιμοποιεί  επικοινωνιακά, αν και μπορεί να έχει αρκετά καλό λεξιλόγιο. Μερικές φορές, χρησιμοποιεί πολύπλοκο λόγο, που είναι ‘μαθημένος’. Δεν χρησιμοποιεί τη γλώσσα του σώματος για επικοινωνία, όπως  εκφράσεις προσώπου, χειρονομίες, στάση σώματος κλπ.
Δεν χρησιμοποιεί, ούτε κατανοεί μεταφορικές έννοιες, αστεία και υπονοούμενα.
Το παιχνίδι είναι περιορισμένο, επαναληπτικό, δεν φαίνεται να οδηγεί πουθενά, και συνήθως μιμείται τους άλλους. Μπορεί να έχει ασυνήθιστα ενδιαφέροντα και εμμονές που κυριαρχούν. Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολικό ενδιαφέρον για παιδικές ταινίες ή ηλεκτρονικά παιχνίδια, που συχνά οι γονείς  το θεωρούν ως αιτία των δυσκολιών.
- Φαίνεται ότι δεν μπορεί να κατανοήσει καταστάσεις και εμπειρίες, παρά την ικανότητά του να αποκτά γνώσεις και να θυμάται, διαθέτοντας ισχυρή οπτική μνήμη. Αδυνατεί να συσχετίσει τις πληροφορίες που προσλαμβάνει και να βγάλει νόημα.
Δεν μπορεί να συντονίσει την προσοχή του με την προσοχή των άλλων ή δεν αντιλαμβάνεται τις ανάγκες και τα ενδιαφέροντα των άλλων.
- Το παιδί χαρακτηρίζεται ως παράξενο, με υπερβολικό πείσμα και ο χειρισμός της συμπεριφοράς του μπορεί να είναι δύσκολος.

- Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολική προσκόλληση στον ένα γονέα, ή σε αντικείμενα, που μπορεί να διαδέχεται  μια περίοδο αδιαφορίας.

 

Μη βγάζετε μόνο δικά σας συμπεράσματα και διαγνώσεις. Απευθυνθείτε στον «ειδικό»,   ώστε να λάβετε υπεύθυνη απάντηση και καθοδήγηση. Μην το αναβάλετε χάνοντας χρόνο. Καθοριστικής σημασίας είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, που θα οδηγήσουν στην πρώιμη παρέμβαση, που είναι  το κλειδί για μια πολύ καλύτερη πορεία και εξέλιξη.

 

Πηγή: «Σωματείο γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας (ΕΨΥΕΠΕΑ)»

 

Αφηστε καποιο σχολιο