Όταν η παγκόσμια ημέρα ποίησης συναντά την παγκόσμια ημέρα παιδιών με σύνδρομο Down

  • Τετάρτη, 21 Μάρτιος 2018 17:37
  • Συντακτική Ομάδα
  • Σκέψεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα αφιερωμένη στα παιδιά με Σύνδρομο Down (21 Μαρτίου), ψάξαμε και βρήκαμε κάποια πράγματα που ίσως δεν ξέρουμε για τα παιδιά αυτά. Κάποια ίσως τα γνωρίζουμε, αλλά μπορεί να πρέπει να τα κατανοήσουμε καλύτερα. 

1 . Τα παιδιά αυτά έχουν 1 παραπάνω χρωμόσωμα από εμάς στο κάθε κύτταρο τους. Αυτό ονομάζεται τρισωμία και είναι η πιο συνηθισμένη γενετική μετάλλαξη.Περίπου το 4% έχει μετάθεση, στο οποίο το πρόσθετο χρωμόσωμα αποσπάται και συνδέεται σε ένα άλλο ενώ περίπου 1% έχει μωσαικισμό, δηλαδή μόνο μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21.

2 . Το όνομα του συνδρόμου, αν και πολλοί πιστεύουν πως είναι λόγω της μειωμένης αντίληψης των ατόμων αυτών, συνδέεται με τον βρετανό γιατρό John Langdon Down που ήταν ο πρώτος που παρατήρησε τα κοινά χαρακτηριστικά των ατόμων με το σύνδρομο σε κάποιο ίδρυμα το 1866.

3 . Μπορεί να παρουσιάζουν συνήθως σε μέτριο βαθμό  αναπτυξιακή καθυστέρηση, αυτό όμως δεν σημαίνει πως τα εμποδίζει στην εξέλιξή τους με βάση το δυναμικό και τα ταλέντα που το καθένα από αυτά μπορεί να έχει.

4 .  Μερικά από τα κοινά χαρακτηριστικά των ατόμων με σύνδρομο Down –εκτός από τα χαρακτηριστικά μάτια με φορά προς τα πάνω– είναι το σχετικά επίπεδο πρόσωπο, τα ίσια μαλλιά, ο κοντός και παχύς αυχένας, το χαμηλό ανάστημα, ο αδύναμος μυϊκός τόνος κ.ά. Κάθε άτομο, όμως, είναι ξεχωριστό πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να παρουσιάζει όλα ή κάποια από αυτά τα χαρακτηριστικά.

5 . Τα άτομα αυτά, εκτός από κάποια κοινά εμφανισιακά χαρακτηριστικά, δεν είναι ίδια. Το καθένα είναι ένα ξεχωριστό άτομο με μοναδικό χαρακτήρα, ικανότητες και ταλέντα. Το κοινό τους είναι πως όπως όλοι μας, έχουν ανάγκη από αγάπη και στοργή. 

6 .  Κάθε παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να είναι  λυπημένο, θυμωμένο, ενθουσιασμένο,χαρούμενο όπως όλα τα παιδιά.

7 . Έρευνες δείχνουν ότι οι μητέρες παιδιών και ατόμων με σύνδρομο Down έχουν καλύτερο ψυχολογικό προφίλ, λιγότερο στρες και πιο χαμηλά επίπεδα απαισιοδοξίας, σε σύγκριση με τις μητέρες ατόμων με άλλη διανοητική ή αναπτυξιακή πάθηση.

8 . Η ηλικία της μητέρας είναι ένας παράγοντας που αυξάνει τις πιθανότητες γέννησης ενός παιδιού με αυτό το σύνδρομο.

9 . Τα παιδιά αυτά μπορούν να επωφεληθούν από μωρά από τις θεραπείες πρώιμης παρέμβασης όπως φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες κ.ά και να εξελίξουν καλύτερα το δυναμικό τους.

10 . Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχει αυξηθεί θεαματικά τις τελευταίες δεκαετίες. 

11 . Τα παιδιά αυτά είναι άτομα κοινωνικά, χαρούμενα και εκπαιδεύσιμα και με την κατάλληλη εξατομικευμένη παρέμβαση μπορούν αν εμφανίζουν σημαντική πρόοδο στη λειτουργικότητα τους.

12 .  Έχουν πιο αυξημένη προδιάθεση για την εκδήλωση συγκεκριμένων προβλημάτων υγείας μεταξύ των οποίων συγγενείς καρδιοπάθειες, προβλήματα του θυρεοειδή υπνική άπνοια, προβλήματα ακοής ή όρασης, μυϊκού τόνου κ.ά. Παρόλα αυτά τα περισσότερα από αυτά αντιμετωπίζονται και δεν αποτελούν σοβαρό εμπόδιο για να ζήσουν μια καλή και ποιοτική ζωή.

13 . Χάρη στον προγεννητικό έλεγχο, ένα μεγάλο ποσοστό γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down αποτρέπεται αφού, 67% των εγκύων που λαμβάνουν αποτελέσματα αυξημένων πιθανοτήτων, αποφασίζουν τον τερματισμό της κύησης. Παρόλα αυτά υπάρχει ένα 30% που δεν θεωρεί το σύνδρομο λόγο να μη φέρουν το παιδί τους στο κόσμο

14 . Έρευνες δείχνουν ότι οι μητέρες παιδιών και ατόμων με αυτό το σύνδρομο έχουν καλύτερο ψυχολογικό προφίλ, λιγότερο στρες και πιο χαμηλά επίπεδα απαισιοδοξίας, σε σύγκριση με τις μητέρες ατόμων με άλλη διανοητική ή αναπτυξιακή πάθηση.

15 . Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν περισσότερες ομοιότητες με ένα φυσιολογικό άτομο παρά διαφορές.

 

Πιο γενικές πληροφορίες: 
- Υπάρχουν τρεις τύποι του συνδρόμου Down.  Ο συχνότερος τύπος (90-95% των περιπτώσεων)  είναι η τρισωμία 21 δηλαδή  τα άτομα αυτά έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.  Ο δεύτερος τύπος είναι το μωσαϊκό και εμφανίζεται σε 5-10% των περιστατικών.  Σε αυτή την περίπτωση το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμιγνύεται με φυσιολογικά κύτταρα.  Η κλινική εικόνα του τύπου αυτού είναι λιγότερο σοβαρή.  Η τρίτη πιο σπάνια μορφή (2%) του συνδρόμου είναι η μετατόπιση. Συμβαίνει τυχαία και είναι κληρονομική.
 - Τα νεογέννητα με Σύνδρομο Down έχουν τουλάχιστον ένα από τα πιο κάτω χαρακτηριστικά.
   - Επιπεδωμένο πρόσωπο και μύτη
   - Επιπλέον δέρμα στο πίσω μέρος του λαιμού
   - Μάτια που κλίνουν προς τα πάνω
   - Χαρακτηριστικό βλέμμα
   - Μειωμένος μυϊκός τόνος (υποτονία)
   - Χαλαρές αρθρώσεις
   - Μονήρης πτυχή σε όλη την παλάμη, που ονομάζεται εγκάρσια παλαμιαία πτυχή (φυσιολογικά υπάρχουν          περισσότερες από μια πτυχές)
   - Ασυνήθιστα ευέλικτες αρθρώσεις
   - Περίεργη ελίκωση αυτιών
   - Μεγάλη απόσταση μεταξύ πρώτου και δεύτερου δακτύλου (κλινοδακτυλία)

 - Καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσουν επιπλέον τα ακόλουθα χαρακτηριστικά αν και μπορεί να τα παρουσιάσουν από τη γέννηση:
   - Ένα πεπλατυσμένο κεφάλι στο πίσω μέρος (βραχυκεφαλία)
   - Πτυχές του δέρματος στα άνω  βλέφαρα
   - Πεπλατυσμένη γέφυρα της μύτης
   - Διπλωμένα, ασυνήθιστα, ή μικρά αυτιά
   - Το στόμα είναι ανοιχτό
   - Η γλώσσα προβάλλει έξω από το στόμα
   - Διαταραχές στο σχήμα δοντιών
   - Κοντό λαιμό
   - Κοντά χέρια

Απολαύστε το ποίημα του μικρού Μάρκου, ενός παιδιού με σύνδρομο Down με τίτλο «Ανταλλαγές»  Να θυμάστε αγάπη και ελπίδα στη ζωή και προχωράμε! 

 

Ανταλλαγές

«Σου δίνω και μου δίνεις
αγάπη κι ελπίδες.
Μια λάμψη έχουν τα μάτια
και σε μάτια αντανακλούν
αγάπη κι ελπίδες.
Η λάμψη φωτίζει τη θάλασσα.
Δίνω μια και σπάω το γυαλί
και αγγίζω την καρδιά που χάλασα.
Κι όταν σπάσει το γυαλί,
ανακυκλώνεται η ζωή
και αυτό σημαίνει αγάπη.
Σου δίνω και μου δίνεις
αγάπη κι ελπίδες…»

 

Πληροφορίες από : paidiatros , happymom 

Αφηστε καποιο σχολιο